LA fibromyalgie

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Je n'ai pas créé ce blog pour me faire plaindre....(ça je sais le faire moi_même!!!)
Je l'ai fait pour expliquer ce que je ressens et ce qu'est cette maladie car il est difficile en me voyant de savoir de quoi je souffre,si bien que certaines personnes pensent que je "fait semblant" et, avouez le, vous tous qui me connaissait vous aussi vous l'avez pensé un jour ou même une minute......
D'ailleur moi-même je me suis surprise à me dire : "tiens mais j'ai plus mal.... et si je faisait ça et ça..." et là la triste vérité m'est revenue..... 
Je vous remercie d'avance de bien vouloir lire et donc de m'écouter et de me comprendre ce qui servira à notre bonne entente future....


Épuisé, mal partout, sommeil non réparateur, difficultés de concentration, trous de mémoire, intestins déréglés etc… symptômes quasi permanents… ???

Vous me connaissez ou c’est la première fois que vous me voyez, vous n’avez certainement rien remarqué, mais je suis atteint par la Fibromyalgie et j’aimerais que vous compreniez ce qui suit avant de vous faire une idée erronée sur ma personne : Je ne demande pas à être plaint, mais à ce que vous me compreniez mieux et qu’ainsi nous soyons désormais de bons amis.
Lorsque j’ai été atteint par cette maladie, s’est opéré un changement radical de mon mode de vie;
Vous ne pouvez pas vraiment le remarquer car la plupart des symptômes sont invisibles. La plupart des personnes ne connaissent pas la Fibromyalgie et ses effets. Cette affection est reconnue par l’OMS (Office Mondial de la Santé) depuis plus de 10 ans. Elle n’est pas reconnue en France en tant que maladie invalidante et handicapante en tant que telle, bien que ses conséquences handicapantes soient maintenant, sous certaines conditions, reconnues par la Sécurité Sociale Française et la Cotorep avec d’énormes difficultés et variables d’un département à l’autre.
Je dois vivre presque toute la journée avec des douleurs souvent intenables, voire inhumaines et un épuisement physique exténuant que le sommeil ne répare pas du tout. Je ne suis que rarement en forme, mais je cache au mieux cette souffrance aux autres, car le monde qui m’entoure la voit pas, donc ne la comprend pas et ne la prend pas en compte puisqu’il ne reçoit aucune information médicale validée et sans conteste. Pourtant, je suis encore et toujours la même personne emprisonnée dans ce corps douloureux... Je m'intéresse encore à toutes sortes de choses, au travail, à ma famille et mes ami-e-s et j’essaye d’être le plus souriant et le plus disponible possible, car c’est aussi dans votre sourire et votre sympathie que je puise une énergie vitale que je n’ai parfois quasi plus.
Lorsque l’on est touché par la grippe, on se sent courbaturé, on souffre de maux de tête, l’on se sent fébrile, ne tenant qu’avec difficultés sur ses jambes, éreinté, fourbu, terrassé… mais cet état ne dure qu’une semaine ; j'ai ces symptômes depuis 4 années en continu, et de jour comme de nuit, or, je n’ai pas la grippe. Il vous est aussi certainement arrivé d’avoir une gastro-entérite, j’en ai les symptômes en continu dans mes entrailles, or, je n’ai pas de gastro-entérite. Cela est causé par le syndrome de l’intestin irritable, souvent associé à la fibromyalgie et c’est à longueur d’année que je suis brûlé, scié, tenaillé, ballonné, distendu, nauséeux . . .
 Il vous est arrivé de tomber dans des escaliers et d’avoir mal au dos, à la nuque, aux bras etc, je ne suis pas tombé, mais je souffre comme si cela s’était produit… cet état est quasi permanent, et dû surtout à des douleurs tendino-osseuses et musculaires.
Je ne veux pas me laisser aller et paraître diminué plus que je ne me sens déjà. En fait j’accomplis un énorme effort permanent pour paraître « normal », je travaille constamment sur moi-même pour ne pas me sentir davantage dégradé par la maladie... Il faut un moral d’acier, que je m’occupe à entretenir au mieux…On peut penser par moments que j’ai l’air parfaitement en forme et heureux, je ne le suis pas réellement... Quand vous me voyez, j’ai passé le plus souvent une très mauvaise nuit, j’ai dû prendre des médicaments lourds dès le réveil, et dû refaire une sieste le matin et une l’après midi afin d’espérer tenir quelques instants debout, marchant et souriant comme vous… mais rien n’est jamais gagné, chaque instant est un pari pour la vie normale. Je suis malgré cela devant vous parfois dans un tel état intérieur de souffrance et de torture indescriptible, que je prétexte un rendez-vous pour m’enfuir me reposer, me soigner et espérer récupérer quelques forces vitales et un peu d’endormissement de la douleur.
Parfois, j’ai l’air d’aller mieux ; je ne suis pas mieux, je m'efforce d'être de bonne humeur et de supporter ma souffrance qui s’est mise un peu en sourdine pour quelques heures au plus, et si je vais mieux, je sais que ce n’est qu’une courte période de rémission et qu’il faudra encore quelque fois des heures, des dizaines d’heures, des mois, pour retrouver un tel état de confort relatif et vivable et pour une période tout aussi aléatoire.
Quand je suis capable de me tenir debout ou de marcher dix minutes, il ne faut surtout pas en déduire que je peux me tenir debout durant vingt minutes, ou une heure... Et, si j'ai été capable de me tenir debout durant 30 minutes hier, cela ne veut pas dire que je suis encore capable de faire la même chose aujourd'hui! Avec la Fibromyalgie, il est impossible de savoir..., car c'est une maladie totalement imprévisible et cruelle qui ne m’épargne à aucun moment, même ceux qui auraient dû être les meilleurs. Trop fatigué je peux parfois présenter des malaises généraux très angoissants et il me faut longtemps pour récupérer… trop longtemps…
Il faut comprendre que les symptômes de la Fibromyalgie sont variables. Il est possible qu'une journée, je sois capable de marcher sur 500 mètres ou plus. Le lendemain il m’est quasi impossible de sortir de ma voiture ou de me rendre dans la cuisine... Si vous avez besoin que je fasse quelque chose demandez-moi si je peux... Ce n’est pas parce que j’ai fait certaines choses hier ou tout à l’heure, qu’il m’est encore possible de les refaire maintenant. Il m’arrive parfois d'annuler une invitation à la dernière minute, ne le prenez pas mal, ni personnellement. Je n'y peux rien, ce n’est pas moi qui commande, je suis esclave et tenu en otage par cette maladie.
Il faut comprendre que je ne me sens pas nécessairement mieux en "sortant et en étant plus occupé", car cela peut souvent me faire plus de mal que de bien. Me dire aussi que j'ai besoin de marcher, ou que je dois perdre ou gagner du poids, que je dois bouger, sortir, aller au cinéma, trouver un travail qui me convient etc..., ce n'est pas la solution, j’ai déjà essayé et c’est un désastre... Si j'étais capable de faire ces choses-là, je les ferais avec un énorme plaisir et je pourrais enfin retrouver mon droit de valorisation par le travail, droit dont je suis privé depuis bien trop longtemps !!
Je travaille sur moi avec mes médecins,  mon kinésithérapeute, le centre anti-douleurs, etc et j'essaie de garder un minimum d’activités selon ma condition du moment. J'essaie aussi d’appliquer des règles de vie que je suis supposé suivre, mais la maladie empêche tout entraînement et toute continuité.
L’entraînement physique, dans la Fibromyalgie, n’apporte que souffrance supplémentaire et aucune sorte de bénéfice, car ce sont les muscles et les nerfs qui fonctionnent mal entre autres! Et la récupération après un effort minime demande parfois des semaines pour retrouver, tant soit peu, la forme antérieure. La notion d’entraînement physique avec la fibromyalgie est totalement exclue, car ce qui est gagné un jour sera perdu et payé cher le lendemain, et ce niveau d’énergie ne reviendra peut-être plus avant quelques heures, quelques jours, voire plusieurs semaines (mais il est bon de bouger malgré tout à son rythme afin de ne pas faire fondre l’ensemble du système musculaire).
Atteint de Fibromyalgie, je peux présenter secondairement, une dépression momentanée réactionnelle à la douleur : elle ne dure pas bien longtemps, la bataille contre la douleur chasse rapidement ces épisodes réactionnels, car la volonté de Vivre est la plus forte. Mais il n’est pas évident de conserver en permanence le courage de vivre et de combattre quand on est terrassé par la douleur et l’épuisement chroniques qui envahissent la totalité ou partie du corps d’une façon aussi constante et même pendant le sommeil souvent. Pour ma part, le combat contre la maladie est de tous les instants. La Fibromyalgie n'est pas causée par la dépression ni par une quelconque attaque de panique ou stress anxieux, elle en est la conséquence. Evidemment, elle est majorée par ceux-ci, s’ils se présentent et sont mal gérés par des dérèglements de beaucoup de systèmes physiologiques défaillants induits par ce syndrome.
La Fibromyalgie et son cortège de symptômes divers n’épargne rien : ni les week-end, ni les congés, ni les moments où je voudrais me reposer calmement et me détendre, ni les bons moments entre amis, ni les réunions familiales, ni le travail, ni les loisirs, ni les passions, ni le sommeil, encore moins les rendez vous…
La Fibromyalgie ne respecte rien et n’obéit a aucune loi de probabilité, même compte tenu de la prise de quelques médicaments qui aident un peu à surmonter les passages les plus bas… Mais aucun médicament n’est réellement efficace et la gestion des effets secondaires pose d’énormes problèmes, à long terme surtout.
La Fibromyalgie n’est pas contagieuse et ne peut se transmettre d’aucune manière à quiconque. Elle peut frapper le plus solide des humains sans aucun signe précurseur.
Je me suis senti très vite exclu de toutes choses : ma famille, mes amis et plus grave : le travail rendu impossible… et cet état d’exclu social n’est pas fait pour arranger les choses, surtout moralement …
J’ai trop tardé à me faire diagnostiquer et à prendre toutes les informations et conseils nécessaires…, mais aucun médecin ne comprenait ce qui se passait, d’où ce véritable parcours du combattant que doivent entreprendre dans nos sociétés, les malades atteints de Fibromyalgie ou/et SFC. Nous n’en sommes plus exactement à cette époque… les choses changent lentement et favorablement, mais pas Officiellemnt. Or, plus tôt la maladie est dépistée, plus facile est sa prise en charge, et peut être même son éradication ?
Si vous voulez me suggérer une recette magique, ne le faites pas! Ce n'est pas parce que je n'apprécie pas l'idée, ni parce que je ne veux pas guérir. C'est parce que la majorité de mes ami-e-s ou médecins me l'ont suggéré à un moment ou à un autre. Au fil des années, j'ai tout essayé et ensuite je me suis rendu compte qu'en essayant de faire toutes ces choses je me rendais plus malade et souvent je n'étais pas mieux. S'il existait une cure, ou simplement une aide, toutes les personnes qui souffrent de Fibromyalgie et/ou de SFC le sauraient et mon médecin aussi...!
La recherche est active dans toutes les parties du globe, beaucoup d’hypothèses, rien d’exact, pas de remèdes à ce jour, qui puissent nous aider. Reste l’espoir et la volonté de vivre au moins ces instants magiques où je peux me sentir à peu près bien comme tout le monde, ces quelques heures gagnées sur la torture physique et mentale qui l’accompagne, et qui méritent encore d’être vécus et partagés.
Néanmoins, je suis prête à écouter toute suggestion pour améliorer ne serait-ce que de quelques % mon confort de vie et alléger ma souffrance….et surtout prendre comme un médicament de l’âme et une envie de vivre, votre sourire, votre compréhension et votre respect de mon état.
Sur plusieurs points je dépends de vous, de tout le monde... Vous, les personnes en bonne santé; j'ai besoin de vous pour me rendre visite quand je suis trop malade, pour sortir... Quelquefois j'ai besoin de votre aide pour faire les courses et quelques menus travaux que je ne peux plus assumer... tout simplement discuter de choses et d’autres… J'ai besoin de vous, car vous êtes mon lien vers ce qui se passe dans le monde extérieur depuis ma cage de torture solidement cadenassée par la maladie.
Ma vie est irréelle et coupée du reste du monde actif, je suis dans une prison intérieure souvent insupportable.
Si vous venez me voir, probablement que je ne pourrai pas vous rendre l’invitation aussi vite et aussi longtemps que je le souhaiterais! Mais je n’oublierai pas…
... et, aussi souvent que possible, j'ai besoin de vous pour me comprendre... et m’aider à aller mieux et garder le sourire et l’Espoir de Vivre Mieux et malgré tout, communiquer ma Rage de Vivre heureux à tout un chacun.
Le moyen de guérir ou d’être diagnostiqué afin d’être reconnu par les organismes sociaux est imparfait, mais cela avance et dépend aussi de vous !!! La prise en charge de cette maladie ne peut être que pluridisciplinaire et requiert de la part du patient, une connaissance approfondie de cette maladie. 
La Fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique, touchent environ 1800000 personnes en France, 200 000 sont dans un état plus que préoccupant et méritent des soins intensifs. (état constant de handicape et d'invalidité)
Vaincre ce fléau qui touche toutes les civilisations et cultures et détruit tant de jours de « Vie Normale » et parfois toute une Vie…, doit être une priorité pour nous même et pour nos élus, responsables de santé etc…
Bien sûr je vous épargne tout les autres symptomes du style: paralysie faciale, trou de mémoire,.....

Je suis pour le moment en arrêt longue maladie depuis le 16 octobre 2008 et ce pour un an,mais que vais-je faire après? Et pourtant j'ai eu de la chance: je suis fonctionnaire donc j'ai pu dans un premier temps être "reclassé" car le travail d'auxiliaire de puériculture m'était devenu impossible, et maintenant c'est celui d'adjoint administratif dans le service scolaire de la Mairie où je vis qui ne m'est plus possible...Mais ce n'est pas faute d'avoir essayer, d'avoir lutter et d'avoir été épaulée par mes petites collègues. 

Bien sûr à la maison aussi rien n'est plu comme avant et toute ma famille a dû changer de mode de vie.Mes enfants ont du gagner de l'autonomie et mon chéri à du mettre la main à la pâte et m'aider pour certains gestes dans les jours les plus difficiles...Comme pour entrer dans la baignoire ,me servir un verre d'eau ,ouvrir une boîte ,pleis de petites choses"bêtes" du quotidien mais qui me sont impossible certains jours....


Voici d'ailleurs un petit message qu'elle m'a laissé:

Bonjour...

Mon nom est "FIBROMYALGIE" et je suis une maladie chronique invisible. Je suis maintenant liée à toi pour la vie. Les autres autour de toi ne peuvent pas me voir ni m'entendre, mais TON corps me ressent. Je peux te faire mal n'importe où et de n'importe quelle façon qui me plaira. Je peux causer de la douleur sévère ou, si je me sens de bonne humeur, je peux seulement te causer de la douleur sur tout ton corps. Rappelles-toi quand toi et ton énergie étaient de pair et avaient du plaisir. J'ai pris ton énergie et je t'ai donné de la fatigue. Essaie d'avoir du plaisir maintenant!
J'ai aussi pris ton bon sommeil et à sa place je t'ai donné un esprit embrouillé. Je peux te faire trembler intérieurement ou te faire avoir froid ou même chaud quand tous les autres se sentent bien. Ah oui, je peux aussi te faire sentir anxieux(e) ou dépressif.
Si tu as quelque chose planifiée ou que tu as hâte d'avoir une bonne journée, aussi, je peux te l'enlever. Tu n'as pas demandé à m'avoir. Je t'ai choisi pour plusieurs raisons: le virus que tu as déjà eu et que tu ne t'as jamais débarrassé, ou cet accident d'auto, ou peut être les années d'abus et de traumatisme. Bien, de toute façon, je suis avec toi pour rester!

J'ai su que tu allais voir un médecin qui ne peut pas se débarrasser de moi. Je me roule par terre, en riant.
Tu vas devoir voir plusieurs, plusieurs médecins avant d'en trouver un(e) qui va pouvoir t'aider effectivement. On va te faire prendre des pilules anti-douleurs, des pilules pour dormir, on va aussi te dire que tu souffres d'anxiété ou de dépression, on va même te faire porter une unité TENS, te recommander des massages, on va te dire que si tu dors et que si tu fais bien tes exercices que je vais m'en aller, on va te dire de penser positivement, on va te faire un tâtonnement avec les doigts, une pression sur les points sensibles et le PIRE DE TOUT, on ne te prendra pas au sérieux quand tu vas faire sentir au médecin comment ta vie est débilitante chaque jour.

Ta famille, tes amis et ceux qui travaillent avec toi vont tous t'écouter jusqu'à temps qu'ils soient tannés de t'entendre parler de comment tu te sens et que je suis une maladie débilitante. Quelques-uns d'entre eux vont dire des choses comme "Ah tu as seulement une mauvaise journée" ou "Bien, rappelles-toi, tu ne peux pas faire les mêmes choses qu'il y a vingt ANS", n'entendant pas ce que tu avais dit il y a seulement vingt JOURS. D'autres vont commencer à parler derrière ton dos, pendant que tranquillement tu commences à sentir que tu es en train de perdre ta dignité en essayant de les faire comprendre, spécialement quand tu es dans le milieu d'une conversation avec une personne "Normale" et ne peux pas te rappeler ce que tu étais en train de dire!





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Audrey 18/03/2013 14:50

Bonjour je suis moi même fibromyalgique avec Syndrome de Fatigue Chronique cette maladie est vraiment dure à vivre c'est vrai. J'ai moi aussi crée un blog afin d'en parler car c'est important! J'ai
eu la chance de découvrir un complément alimentaire naturel et unique qui me fait beaucoup de bien par le mécanisme de renouvellement des cellules souches adultes... J'en parle dans mon blog si
cela vous intéresse... Vous pouvez également me contacter par email: audrey.donadio06@gmail.com

pmg 28/06/2011 14:34


Je pense que beaucoup de personnes souffrantes de fibromyalgie sont victimes de troubles d'équilibre de la mâchoire

http://amzn.to/eaU1hA


Xav 31/03/2010 14:30


Je viens de lire votre histoire. Ce blog est une fenêtre ouverte sur cette maladie, et surtout ouverte sur le vécu des personnes atteintes de cette maladie, et c'est mon cas (éh oui peut-être moins
nombreux, mais des hommes aussi en souffres)
Je rajouterai juste que cette horreur qui s'invite dans nos vies a aussi une caractéristique des plus taquine: il existe 1000 façon de la vivre, de la subir.
Un traitement qui fonctionne chez l'un pourra être totalement inefficace chez un autre.
Une douleur supportable chez l'un ne le sera pas du tout pour l'autre
etc...

Ma fibro quand elle me parle elle me dit: Mon chèr Xav je t'ai choisi et tu as de la chance, tu peux continuer à travailler, en ce moment tu te demandes si tu ne reprendras pas le sport malgré tes
douleurs... Mais rappelles toi, faire du sport et avoir une canne (si enfin tu te décides pour tes fins de journée) n'est pas compatible dans le regard des autres. Dis toi bien mon grand que si je
le décide demain tu ne travailles plus. Pour le moment tu résistes et arrive à garder ta vie professionnelle, mais tu sais que j'ai gagné face au regard des gens, celui de tes amis, tes
collègues... certains comprendrons d'autre y croirons qu'à moitier, et cette moitier c'est le plus grand des symptômes de ce que je suis comme maladie!


Bref, dans tous les cas je serais heureux d'échanger avec vous et d'avoir des nouvelles plus récentes... Ma femme me pose souvent une question très bête, mais qui m'aide à parler de ce que je
ressent sur le moment:
Comment allez-vous? (sauf qu'elle, elle me tutoie quand même^^)

(Ce post est un peu long ... )


soizic 04/02/2010 11:47


Bonjour Cissoue,

je viens de découvrir ton blog, la seule chose que je peux te dire bienvenue au club hélas, car la sorciére est entrer chez nous et sans donne a coeur joie presque a chaque instant de la vie pour
mon mari et moi !
je t'écris un mail perso des que je peux, bon courage, bien amicalement
soizic


chantal 04/01/2010 12:37


bonjour cécile

comment vas tu? je te souhaite une bonne et heureuse année 2010 en espérant qu'ils trouveront un traitement pour nous soulager bisous